O viata normala pentru Maria

La doar 4 ani, Maria este macinata de o boala foarte grava si extrem de rara, numita Tirozinemie de tip 1.

Dupa numeroasele investigatii facute timp de un an de zile in Romania, fara insa a primi vreun diagnostic, parintii au ajuns la un medic la Institutul Kremlin Bicetre de la Paris. Aici, Maria a fost diagnosticata cu aceasta boala de metabolism foarte rara, care conduce la acumularea de tirozina in sange. In cazul Mariei, efectele bolii sunt ciroza hepatica, rahitismul evoluat si simptomul renal. Aceste efecte atrag dupa sine altele la fel de grave si de chinuitoare pentru ea.

“Dupa o evolutie as putea spune normala pentru un copil (nu a fost niciodata o sportiva, insa Maria a invatat sa mearga inca de la 8 luni si se dezvolta ca un copil normal), copila noastra a incetat sa mearga din luna martie 2007 si a refuzat sa mai stea in picioare. Incepand de la trei ani, atat eu cat si tatal ei am purtat-o in brate peste tot pe unde mergeam.
Am aflat la Paris, in urma radiografiilor facute ca unul dintre motive refuzului ei de a merge era durerea provocata de fracturile gasite la ambele membre”, povesteste Simona Chiritescu, mama Mariei.

Medicii de la Spitalul Kremlin Bicetre din Paris i-au recomandat Mariei NTBC (Orfadin) -15 mg/zi si regim hipoproteic (pentru tot restul vietii), Fosfoneuros - 30mg/kg/zi (pana se va opri din crestere), si Tyr 2 Prima – 20g/zi (pana se va opri din crestere).

“Regimul hipoproteic este de departe cel mai sever regim pe care ni l-am putut inchipui vreodata: suntem nevoiti sa numaram proteinele din alimentele consumate zilnic de Maria si sa-i refuzam orice abatere de la restrictiile date. S-a sfarsit cu alimentele din carne, lactate sau dulciuri. Si daca ar fi numai asta! Imi privesc fetita tanjind dupa o bucatica de branzica sau o feliuta de paine, insa refuzul este categoric. Cu ajutorul unor prieteni romani care locuiesc la Paris, reusim sa-i procuram lunar un anumit tip de supliment de crestere produs de Milupa si alimente speciale pentru aceasta boala (faina, paine si biscuiti din care s-au extras in prealabil proteinele)”, spune mama.

In ziua in care au plecat pentru prima data la Paris, parintii se rugau numai pentru un singur lucru: ca medicii francezi sa le spuna ca exista un tratament si ca nu este totul pierdut! “Ne asteptam la o boala grava, insa nu ne doream decat sa existe o cale pentru a ne pastra copilul cu noi. Iar Dumnezeu ne-a ascultat rugaciunile si pentru asta ii suntem acum datori sa luptam in continuare pentru ea”, spun ei.

Problema cea mai mare a tratamentului este insa legata de costuri. Este vorba despre 3.000 de euro pe luna, suma care va creste o data cu greutatea Mariei. Parintii au reusit sa suporte costurile de deplasare si spitalizare in Paris, precum si tratamentul pana la sfarsitul lunii iunie (aproximativ 10.000 EUR) atat prin eforturi personale, cat si printr-o campanie de strangere de fonduri. Dar resursele lor financiare s-au epuizat, iar acum se afla in situatia de a nu mai putea comanda tratamentul Mariei pentru urmatoarele luni (medicamentele, precum si “praful de crestere” si alimentele nonproteice sunt comandate in Franta, deoarece ele nu se comercializeaza in Romania).

Medicamentele nu sunt incluse pe lista de medicamente compensate de Casa de Asigurari de Sanatate din Romania. Motivul este probabil legat de faptul ca, din cate mi s-a spus, nu mai exista un alt caz de tirozinemie diagnosticat in Romania.

“Noi am depus un memoriu la Ministerul Sanatatii prin care cerem includerea bolii si a medicamentului intr-unul unul din programele pentru bolile rare finantate de Ministerul Sanatatii sau de Casa de Asigurari de Sanatate. Insa frica noastra este legata in special de termenul indelungat de care va fi nevoie pentru introducerea medicamentului pe lista celor compensate, si de putinul timp pe care fetita noastra il are la dispozitie, in cazul intreruperii tratamentului.
Un lucru este cert si este principalul motiv pentru care nu vom renunta in a gasi solutii: efectele luarii medicamentului in combinatie cu regimul alimentar sunt incredibile! Dupa numai o luna de tratament, Maria a inceput sa doarma toata noaptea, sa se intoarca singura de o parte pe alta in somn si chiar sa stea in picioare singura.
Saptamana trecuta, la doua luni si jumatate de la inceperea tratamentului, am sarbatorit o noua victorie: Maria a mers singura! Este adevarat: cu picioarele putin indoite si orientate spre exterior, insa cu un zambet victorios pe fata, care a facut mai mult decat orice recompensa din lumea asta! Lucrurile acestea pot parea banale pentru un copil de varsta ei, insa in cazul fetitei noastre ele se transforma in adevarate minuni!”, povesteste Simona.

In ciuda victoriilor din ultimele doua luni, mesajul medicilor le rasuna constant in minte parintilor: daca Maria nu va urma toata viata acest tratament in combinatie cu regimul alimentar, rezultatele raman inevitabile – cancer hepatic, fracturi ale oaselor, afectare cerebrala.

Maria merita sa traiasca. Are o vointa dovedita de a fi un om normal si isi doreste sa primeasca puterea necesara pentru a avea o viata normala! Odata ce anomaliile provocate in faza incipienta a bolii vor fi remediate, Maria va putea avea o viata normala. Cu conditia sa urmeze, pentru tot restul zilelor, tratamentul si regimul alimentar.

Daca vreti sa o ajutati pe Maria sa duca o viata normala, puteti face o donatie, cat de mica, intr-unul dintre conturile deschise la BRD, Agentia Eremia Grigorescu, Pitesti, pe numele mamei fetitei, Simona Chiritescu

CONT LEI: RO49 BRDE 030 SV 4750 5600 300 

CONT EURO: RO47 BRDE 030 SV 5824 3000 300

Daruiti si dati mai departe!

Documente medicale

raspuns-cas-ag11

scan-docmchiritescu

Familia Mariei poate fi contactata la numarul de telefon: 0740.825.287 (Simona Chiritescu).